Международный день редких заболеваний в очередной раз позволяет привлечь внимание мировой общественности к проблемам людей с орфанными заболеваниями, подчеркнула заместитель Председателя Совета Федерации Галина Карелова.
Вице-спикер СФ обратила внимание, что, по данным международного портала о редких заболеваниях и орфанных лекарствах (Орфанет), в мире насчитывается более 6 000 редких заболеваний и 70 % из них это наследственные или врожденные болезни.
«В России уделяется большое внимание проблемам лечения и лекарственного обеспечения лиц, больных орфанными заболеваниями. Совет Федерации в свою очередь инициировал работу по переводу закупки лекарственных средств для их лечения на федеральное финансирование», сказала Галина Карелова.
«В целях адресной поддержки детей с редкими заболеваниями принят федеральный закон о повышении ставки НДФЛ до 15 % с доходов более 5 млн. рублей. Полученные от этого доходы (около 60 млрд. рублей в 2021 году) будут направлены в специальный фонд для финансирования лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями, созданный по указу Президента России В.В. Путина», отметила Галина Карелова.
«Учитывая социальную значимость орфанных заболеваний, важно отметить высокую роль коммуникаций для оперативного выявления острых проблем в данной сфере и поиска максимально точных решений. В рамках проекта Здоровое общество мы стараемся привлечь внимание общественности к данной проблеме, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей», подчеркнула руководитель дирекции по здравоохранению, первый заместитель директора по развитию Фонда Росконгресс Анастасия Столкова.
Фонд Росконгресс оказывает информационную поддержку деятельности Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации.